Nougaroulet. Le combat pour aider Romane continue

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Annick Nerocan organise un loto depuis 6 ans pour sa petite fille Romane. /Photo DDM, S.L.

Solidarité, Nougaroulet, Santé

Publié le 01/02/2020 à 05:13 , mis à jour à 07:37

E.G.

l'essentiel Âgée de 8 ans, Romane est atteinte d’une maladie génétique à ce jour incurable. Depuis un an, son état se dégrade rapidement. Sa grand-mère a lancé une cagnotte Leetchi et un loto à Nougaroulet pour venir en aide à sa petite-fille.

"La maladie dégénérative de Romane progresse rapidement depuis un an sur le plan neurologique" confie Cédric Lusar, papa de cette fillette atteinte d’ataxie télangiectasie, une maladie génétique à laquelle toute une famille gersoise a déclaré la guerre. Pour repousser l’inéluctable. Âgée de 8 ans, Romane a des difficultés pour s’alimenter seule et se déplacer. "Pour se déplacer, elle a désormais besoin d’un soutien ou alors elle le fait en fauteuil roulant. Elle a des tremblements lors de motricité fine qui l’empêchent de se nourrir, de tenir un stylo ou encore de colorier" explique le papa, originaire de Nougaroulet.

La déficience complète du gène ATM qui entraîne l’ataxie télangiectasie (ou syndrome Louis-Bar) touche 170 enfants en France et environ 2 000 en Europe. La maladie réduit leur espérance de vie à environ 20 ans. Pour l’instant, aucun traitement n’existe pour guérir ou ralentir la maladie. "Nous avons besoin de financer la recherche car les récents progrès nous donnent de l’espoir. Une thérapie génique est actuellement testée sur une petite fille aux Etats-Unis qui pourrait stopper la maladie" informe le père de Romane.

Une cagnotte Leetchi pour Romane

Afin de faire face à ces nouvelles difficultés, la petite fille a besoin de matériel robotisé tel qu’un bras robot lui permettant de manger ou encore d’un déambulateur. "Le bras qui va la soutenir pour manger coûte 6 000 €. Heureusement, nous avons des aides mais cela ne prend qu’un tiers de la somme. Après, nous regardons pour lui acheter un déambulateur à moins de 1 000 € pour l’aider dans ses déplacements" détaille le papa.

Afin d’aider sa petite-fille, Annick Nerocan et sa famille proche viennent de lancer une cagnotte Leetchi sur internet (1). "On l’a créé il y a 8 jours. Actuellement, nous avons récolté 685 € principalement grâce à des amis et des collègues de mon fils. Le but est de récolter des fonds pour l’organisation du loto qu’on organise depuis 6 ans au profit de ma petite fille. Si on en récolte beaucoup, cela aidera pour financer le robot, le déambulateur et un fauteuil roulant" explique la grand-mère. En effet, depuis 6 ans, la famille organise un loto dans la salle polyvalente de Nougaroulet. "Tout est pour elle. En ce moment, nous passons chez les commerçants pour voir s’ils peuvent nous aider à créer les lots. Certains donnent sans réfléchir, d’autres, c’est plus compliqué" reconnaît-elle.

Afin de profiter de leur fille, Cédric Lusar et sa femme ont prévu de partir faire un tour du monde de 10 mois à partir de septembre. Le petit Gabin, qui "booste sa sœur", sera bien sûr du voyage. "On a besoin de profiter de nos enfants car on a une épée de Damoclès au-dessus de la tête. C’est vital pour nous de se retrouver et de sortir de notre routine", confie le papa. Lucides, les parents ont déjà prévu de revenir vivre dans le Gers, en 2021, quand l’évolution de la maladie de Romane rendra d’autant plus crucial le soutien de leur famille.