C’est un exemple de courage qui a su fédérer autour de lui une solidarité capable de lui faire poursuivre ses rêves. Romain Chevillard, jeune habitant de Conflans-Sainte-Honorine (Yvelines) de 18 ans, a déjà pu participer à plusieurs dizaines de courses pédestres – dont le Marathon des Sables en 2017 et le Grand Raid de la Diagonale des Fous en 2022 – malgré sa maladie rare, neurodégénérative et immunodépressive.
L’Ataxie Télangiectasie (At) ou syndrome de Louis-Bar touche 200 personnes en France et provoque de graves incapacités.
Une maladie rare
Au fil des années, Romain, presque toujours accompagné de sa fidèle Irlande (son chien d’assistance), est devenu un symbole de la lutte contre l’At aux côtés de l’association At Europe ; ses projets sportifs servant à récolter des fonds pour la recherche. Dès 2016, il était devenu vice-champion du monde de joëlette. Dans cette épreuve, plusieurs coureurs accompagnateurs conduisent son fauteuil équipé de bras et monté sur une roue.
« Je souhaite à nouveau participer aux Championnats du monde, le 11 mai 2024. Je remercie les personnes qui m’apportent leur soutien dans ce projet « , confie Romain, qui vient de bénéficier d’une opération de vente de chouquettes de la boulangerie Maison Legrand à Domont.
Depuis début septembre, ce passionné de courses multiplie les aventures avec son équipe de coureurs, partageant avec eux des moments intenses de partage. Il dispose désormais d’un »hippocampe marathon », un fauteuil adapté à tous les terrains de running, y compris la forêt. « En seulement un mois, j’ai pu participer au Marathon du Médoc, à La Parisienne, à la Virade de Cergy-Pontoise (un 10 km pour la lutte contre la mucoviscidose où j’ai reçu un T-shirt dédicacé de Presnel Kimpembe) et au Paris-Versailles« , résume le jeune Conflanais, qui franchit toujours la ligne d’arrivée debout. Le meilleur symbole de son combat contre la maladie.
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