AEFAT convoca una beca predoctoral para la investigación de 'Ataxia Telangiectasia' |
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Viernes, 08 Marzo 2013 AEFAT, la asociación que acoge a personas afectadas por ataxia-telangiectasia y a sus familias, después de casi dos años recogiendo tapones para apoyar la investigación en AT, publica su primera convocatoria para subvencionar una beca predoctoral que durante 4 años permitirá investigar en AT. |
| http://www.portal-local.es/index.php/es/actualidad-local/sociedad/item/10387-aefat-convoca-una-beca-predoctoral-para-la-investigacion-de-ataxia-telangiectasia | |
Cruz Roja de Baza entrega un cargamento de tapones a Álvaro el joven de Benalua de Guadix que sufre una rara enfermedad |
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MIÉRCOLES, 13 DE FEBRERO DE 2013 12:50 JOSÉ UTRERA Cruz Roja de Baza ha colaborado con la campaña que la familia de Álvaro viene realizando para conseguir fondos que posibiliten investigar la rara enfermedad que padece, denominada Ataxia –Telangiectasia. Una de las formas ideadas para lograr dinero es recogiendo tapones de plástico. Cruz Roja de Baza ha colaborado en esta campaña y la semana pasada un grupo de voluntarios de desplazaron hasta Benalua de Guadix para hacer entrega de un cargamento de tapones a la madre de Álvaro. En total le entregaron 15 cajas grandes repletas de tapones. |
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| http://baza.ideal.es/actualidad/1589-cruz-roja-de-baza-entrega-un-cargamento-de-tapones-a-alvaro-el-joven-de-benalua-de-guadix-que-sufre-una-rara-enfermedad-.html |
Asociación Aefat: “Tapones solidarios” |
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| El Instituto de Educación Secundaria Ies Ben Arabi de Cartagena (Murcia) colabora con la campaña de reciclaje solidario de tapones que AEFAT mantiene activo en Murcia. | |
| http://www.benarabi.org/?p=2001 |
Noticia campaña de recogida de tapones en beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia. |
La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad que se manifiesta en los niños. Una asociación aglutina a estos enfermos y pone en marcha una campaña para recoger fondos. (Presente en el minuto 12 39 segundos) |
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| Documento adicional:Texto de la palabras pronunciadas en la entrega del I Premio Irene Santos B |
III Encuentro AEFAT |
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Entre los días 25 y 28 de octubre de 2012 hemos celebrado el III Encuentro de familias AEFAT en el CREER de Burgos. Estas jornadas han combinado el caracter convivencial de las familias venidas desde Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Murcia, País Vasco y Valencia, con actividades para los niños. Las jornadas también contaron con la participación de investigadores de la empresa Advanced Medical Projects y de la Universidad de Granada quienes nos hablaron de sus proyectos actuales en relación con la ataxia telangiectasia. Estas jornadas también han servido para hacer entrega a D. Miguel Cibrián del I Premio "Irene Santos Bravo" instituido por AEFAT para destacar a aquellas personas e instituciones implicadas en dar a conocer especialmente la ataxia telangiectasia, la atención de los pacientes, su investigación o cualquier actividad relevante en este campo. Desde aquí agradecer a todos los que han hecho posibles estas jornadas, con especial gratitud a los trabajadores del CREER. |
| Documento adicional:Programa III encuentro AEFAT en CREER | |
AEFAT concede el premio "Irene Bravo Santos" a D. Miguel Ángel Cibrián Dehesa |
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La junta directiva de AEFAT ha decidido otorgar el premio "Irene Bravo Santos", en su primera edición, a D. Miguel Ángel Cibrián, en reconocimiento a su larga trayectoria de apoyo a los pacientes atáxicos dando a conocer su realidad y propiciando su conocimiento, todo ello a pesar de dificultades de todos tipo, partiendo de que él mismo se encuentra afectado por ataxia de Friedreich siendo por tanto un ejemplo de superación. También se reconoce su tarea de pionero en cuanto a la información en español referida a la ataxia telangiectasia y que su labor de acogida y orientación ha sido clave para que AEFAT llegara a formarse. Con este premio AEFAT quiere reconocer a aquellas personas e instituciones que destaquen en cualquiera de sus fines. El premio lleva el nombre de uno de nuestros "ángeles". Irene, hija de nuestros asociados Ana y Cecilio, falleció poco después de la constitución de AEFAT y nos anima cada día a seguir luchando por la mejor atención de los afectados, niños y adultos, sus familias y el mejor conocimiento de la enfermedad desde el punto de vista médico científico y social. Este premio le será entregado en el próximo encuentro nacional que AEFAT celebrará entre los días 25 y 28 de octubre en el CREER de Burgos. |
PenguinMADRID.ES apoya a AEFAT |
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Penguin Madrid, un proyecto solidario de Faunia está apoyando a AEFAT en una campaña apadrinada por Javi Nieves (Cadena 100) y con un pingüino diseñado por el prestigioso diseñador gallego Roberto Verino. El pingüino solidario ha sido situado en los Jardines del Descubrimiento en la Plaza de Colón de Madrid. Puede colaborar con esta campaña en beneficio de AEFAT enviando mensajes SMS al 28011 con la palabra AEFAT o ingresando cualquier cantidad en la cuenta 01318933312739000389 indicando AEFAT. Los mensajes tienen un coste de mensaje de 1,2€ que se donan integramente y está disponible para líneas Movistar,Orange y Vodafone. Desde AEFAT queremos agradecer a todos los que hacen posible esta campaña solidaria. |
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III Encuentro AEFAT 25-28 de octubre 2012 en el CREER de Burgos |
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 | Del 25 al 28 de octubre celebraremos este 2012 III encuentro nacional. Como en el año anterior, las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del Imserso. |
II Encuentro AEFAT 26-30 de Abril en el CREER de Burgos |
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 | La última semana de abril se celebrará el 2º encuentro de AEFAT (asociación española familia ataxia telangiectasia), concretamente entre el 26 de abril y el 1 de mayo. Las jornadas se celebrarán en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, dependiente del Imserso.El encuentro se dividirá en dos partes. Por un lado, del 26 al 29 de abril nos reuniremos familias de todo el estado; Valencia, Murcia, Alicante, Pontevedra, Tarrasa y Vitoria para que los niños afectados y sus hermanos puedan trabajar con fisioterapeutas, médicos rehabilitadores y logopedas del CREER de un manera lúdica, mientras los padres dedicamos unas días para intercambiar experiencias, aprender pautas de fisioterapia y conocer los últimos avances en adaptaciones informáticas, del hogar etc.Ya para finalizar los días 29 y 30 se unirán al encuentro médicos y científicos para exponer y analizar cuales son los últimos avances tanto en investigación como en tratamientos. A partir de este encuentro esperamos que surja un grupo de trabajo en el que se vayan analizando cuales son las necesidades mas prioritarias en el campo de la medicina (protocolos de actuación, guias médicas) y la investigación respecto a la AT. Desde Aitzina ya estamos aportando nuestro granito de arena a este proyecto mediante la campaña de recogida solidaria de tapones de plástico.Podéis darle un vistazo al programa del encuentro pinchando aqui: programa encuentro AEFAT 2011 |
| Documento adicional:Programa II encuentro AEFAT | |
Campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico |
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Aitzina da comienzo a la campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico. A partir de hoy ya se pueden empezar dejar todo tipo de tapones de plastico duro (de yogures, de botellines de agua, de detergente liquido, tapones de tetabricks, de botellas de aceite….) en los puntos de recogida que mas adelante os detallaremos en el cartel informativo.El testigo lo cogemos de la mano de la madre de Ronan, que inició y acaba de terminar una campaña idéntica en Lekeitio. En este tipo de reciclajes solidarios es importante mover y sensibilizar a un gran número de gente. Con poco esfuerzo por tu parte puedes ayudarnos a aportar un granito de arena en el campo de la investigación de la enfermedad rara que afecta a nuestros niños. Por este motivo vemos de vital importancia darle la mayor difusión posible a la noticia y solicitamos vuestra colaboración tanto para dar a conocer la noticia, como para colaborar en la recogida de tapones.Nuestro objetivo es conseguir la financiación mínima para iniciar un proyecto de investigación de la enfermedad, para lo que necesitamos una cantidad que oscila entre los 50.000€ y los 60.000€.En abril tendremos un encuentro con los médicos e investigadores que forman parte de nuestro comité de asesores científicos para analizar la situación actual en lo referente a investigación en AT, y para decidir qué proyectos queremos financiar. De la coordinación, gestión y promoción de los proyectos de investigación se va a encargar Bioef, www.bioef.org. Fundación dependiente del Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco que se dedica, entre otras cosas a este tipo de labores. De esta manera queremos que la utilización del dinero que se recaude sea clara y esté en todo momento auditada.Para llevar a cabo esta campaña de recogida solidaria de tapones ha sido determinante el apoyo y la colaboración de ESCOR S.L. Esta empresa de reciclaje de Vitoria-Gasteiz se encargará de recepcionar los tapones en las dos plantas que tiene situadas en Jundiz y Ansoleta respectivamente.Necesitamos voluntarios para organizar la red de recogida de tapones.También puedes descargar nuestro cartel desde aqui, imprimirlo y ponerlo en tu lugar de trabajo, escuela, asociación…e iniciar asi la recogida de tapones: cartel reciclaje / birziklapen kartela (hacer clic con el boton derecho sobre el enlace y pinchar en guardar destino como) Si estas interesado en ser un punto de recogida, haznoslo saber y te incluiremos en el apartado de empresas colaboradoras. Repercusión en medios de comunicación: |
Entrevista a Patxi Villén, presidente de AEFAT en el programa "Ni Más Ni Menos" de ETB. |
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Día de las Enfermedades Raras 2011 |
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El día 24 de febrero se ha realizado una rueda de prensa en la Diputación Foral de Álava a iniciativa de AEFAT y su grupo de trabajo en Vitoria, Aitzina. Esta actividad ha tenido eco en diferentes instituciones y medios de comunicación, como dan fe los siguietnes enlaces:
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I Workshop Europeo sobre A-T |
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Los días 28 y 29 de enero, se ha celebrado en Frankfurt (Alemania) el I Workshop Europeo sobre ataxia-telangiectasia. AEFAT ha estado presente con el desplazamiento de la Dra. Ana Pérez Villena, del Hospital Niño Jesús de Madrid, la Dra. Ana María Vázquez Moreno y José Antonio Navarro (miembros de AEFAT). El workshop, auspiciado por la Universidad Goethe de Frankfurt, reunió a diferentes expertos en ataxia telangiectasia europeos, americanos, australianos e israelíes, abordando principalmente los aspectos clínicos de la enfermedad. Se expusieron también diferentes proyectos de investigación en los que se espera evaluar la eficacia de algunos fármacos para el tratamiento de la ataxia telangiectasia. Se celebraron mesas centradas en aspectos concretos, a fin de lograr consensos en el seguimiento de la enfermedad desde el punto de vista neurológico, pneumológico, oncológico y de su seguimiento por medio de pruebas de laboratorio. |
V TOMBOLA SOLIDARIA del Colegio San Rosendo |
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 | La ANPA a Tahona del Colegio San Rosendo destinará los fondos de su V Tómbola Solidaria a la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Desde aquí queremos reconocer y agradecer esta iniciativa, en favor de AEFAT, tanto por la contribución económica que supone como por la difusión de la ataxia telangiectasia y de AEFAT. |
VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica |
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 | La Dra. Ana María Moreno Vázquez, vocal de AEFAT, presentó en el VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica celebrado en Córdoba entre los días 20 y 23 de octubre de 2010, el póster IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN LA ATENCIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS. A PROPÓSITO DE ATAXIA TELANGIECTASIA. Esta presentación nos ha permitido el darnos a conocer como asociación ante una sociedad directamente implicada en la atención de los niños afectado por la ataxia telangiectasia y el de la propia enfermedad. Desde aquí nuestro agradecimiento por su participación, así como al Profesor Nieto Barrera, coautor del póster por su colaboración. |
| Documento adicional:IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN LA ATENCIÓN DE LAS ENFERMED | |
25 de SEPTIEMBRE: DÍA PARA CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD SOBRE LA EXISTENCIA DE LA ATAXIA |
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 | En colaboración con la Asociación Gallega de Ataxias AEFAT ha participado en las mesas informativas instaladas en diferentes puntos de La Coruña y El Ferrol con motivo del 'Día para concienciar a la Sociedad sobre la existencia de la ataxia'. Lo cual fue recogido por el diaro La Voz de Galicia. |
Carta de Toñi Villén: Ataxia: otra manera de estar en el mundo |
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Diversos medios del País Vasco se han hecho eco, en diferente medida, de la carta dirigida por nuestra tesorera Toñi Villén. La carta, recogida también en nuestra sección de noticias, fue publicada en su integridad por el diario Deia En forma de noticia y entrevista a nuestro presidente, Patxi Villén, la ha recogido El Correo. De manera más breve, también ha sido recogida por Noticias de Álava |
Concluido el registro de la asociación a nivel nacional. |
Tras unos meses de espera, se ha recibido la notificación por parte del Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior, de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, con el número 595510. |
¡Estamos en marcha! |
Ya hemos celebrado nuestro primer encuentro y hemos podido empezar a conocernos todos. A poner caras a los nombre y los meros 'nick' del chat semanal. Quizá este era el objetivo principal, y aún sabiendo que no hemos podido estar al completo ha sido una experiencia inolvidable, que creo que nos ha llenado de ánimo. Es un primer paso y ahora queda mucho trabajo por delante, organizarnos en los tres objetivos principales con los que nace AEFAT: Servir de ayuda a los afectados por la ataxia-telangiectasia. Difundir información contrastada sobre la ataxia-telangiectasia. Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica. Necesitamos la colaboración de todos, familias, amigos, médicos y personal sanitario o especializado, investigadores. Si puedes colaborar solo tienes que contactar con nosotros. |
Biobanco |
Hemos iniciado nuestra primera actividad en relación a la investigación de la enfermedad, colaborando con el Biobanco Vasco para la Investigación. Puedes encontrar más información en la sección Biobanco de nuestra web. No dudes en contactar con nosotros para cualquier consulta en relación con la enfermedad o nuestra asociación. |
I ENCUENTRO AEFAT: MURCIA 2 Y 3 DE ABRIL 2010 |
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Los días 2 y 3 de abril celebramos en Murcia el primer encuentro nacional de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia.Los objetivos principales de este encuentro eran tres: Por una parte la de un conocimiento personal de sus miembros. Por ello estas jornadas tienen un sentido convivencial. Constitución y puesta en marcha de AEFAT (esperamos que estén concluidos los trámites legales para esta fecha). Presentación de nuestra asociación a otras asociaciones que trabajan en relación a las enfermedades raras, autoridades y la sociedad en general El encuentro se celebró en el Hotel Novotel. PROGRAMA| A-T (Dra. Ana Mª Moreno Vázquez)* |A-T Básica - Investigación (José A. Navarro) * Para descargar el vídeo: Pulsar con botón derecho sobre el enlace y elegir Guardar como |
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