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Proyecto niños con A-T
Es un foro mantenido por el A-T Children's Project, que cubre diferentes aspectos en relación a la enfermedad. Está en inglés y requiere de un registro previo.
Forum para familias y cuidadores
El Proyecto niños con A-T (A-T Children's Project) estableción una lista de correo a través del NIH (National Institute of Health / Institutuo de Salud Nacional de los EEUU.) como un lugar de encuentro online para las familias A-T. El propósito de este for unicamente para apoyo, y no debe usarse para recaudación de fondos.
Para suscribirse a esta lista, envía un correo electrónico desde la dirección de correo electrónica con la que quieras suscribirte a: LISTSERV@LIST.NIH.GOV que contenga solamente el siguiente texto en la primera l´nea del cuero del mensaje: SUBSCRIBE ATFAMILI-L
.Debe enviar este mensaje desde la dirección de correo electrónico desde la que tú quieras suscribirte a la lista de correo. Recibirás un mensaje preguntándote si confirmas la suscribción al que debes responder con el texto "ok." Después que seas un miembro de la lista de correo también recibirás instrucciones de como puedes cancelar la subscripción si así lo eliges. Por favor, conserva este mensaje para referencias futuras.
Para enviar un mensaje a la lista DESPUÉS DE QUE SE HAYA UNIDO, solo envía un mensaje de correo a la dirección:
ATFAMILY-L@LIST.NIH.GOV y será enviada a todos los subscriptores. Recibirás una copia de todos los mensajes enviados a esta dirección. Esta lista sirve como un lugar de encuentro on-line para las familias A-T que buscan información y comparten sus pensamientos con otros.
A fin de asegurar la confidencialidad, hemos configurado la lista para que solo los propietarios de la lista puedan conocer quienes están susbscritos. (Si escribes a la lista, por supuesto, los otros miembros verán tus palabras y tu dirección de correo.) Esta lista no es archivada (como lo hacen otras listas de correo) por lo que solo aquellos que estén subscritos en el momento recibirán copias de los mensajes enviados a la lista por los remitentes.
Si tienes alguna cuestión sobre esta lista o desearía cancelar la subscripción, por favor contacta con: support@atcp.org
Versión original en inglés
A-T Children's Project's
Family/Caregiver Forum
The A-T Children's Project established a LISTSERV mailing list through the NIH to act as an online meeting place for A-T families. The purpose of this forum is solely for support, and is not to be used for fundraising efforts.
To subscribe to this list, send an e-mail from the e-mail address that you want subscribed to: LISTSERV@LIST.NIH.GOV containing only the following text as the first line of the body of the message: SUBSCRIBE ATFAMILY-L
You must send this message from the e-mail address that you want subscribed to the mailing list. You will receive a confirming message asking you to respond with the text "ok." After that you will be a member of the mailing list. You will also receive instructions on how to unsubscribe from the list should you choose to. Please keep these messages for future reference.
To post messages to the list AFTER YOU HAVE JOINED, just send e-mail to the address:
ATFAMILY-L@LIST.NIH.GOV and it will be forwarded to all current subscribers. You will receive a copy of all messages posted to this address. This list serves as an on-line meeting place for AT families to seek information and share their thoughts with others.
In order to ensure confidentiality, we have set up the mailing list so that only the list-owner will know who is subscribed. (If you post to the list, of course, other list members will see your words and your e-mail address.) This list will NOT be archived (as some other e-mail lists are) so that only those currently subscribed to the list will receive copies of your postings.
If you have any questions about this list or would like to unsubscribe, please contact: support@atcp.org
Living with Oculomotor Apraxia 1
Living with Oculomotor Apraxia (a Facebook group)Página en remodelación. La antigua sigue accesible